２０１３年に臨床研究として導入された新出生前診断をめぐり、厚生労働省研究班は８日までに、検査対象疾患の一つとなっている、ダウン症がある人の生活の実情を把握する大規模調査を始めた。本人や親らを対象に、就学や就労の状況、どんなことに幸せを感じているかなどの質問に回答してもらう。
調査結果は出生前診断を希望する夫婦への遺伝カウンセリングなどの場で活用してもらい、ダウン症がある子どもがどう育っていくのか、どういった支援があるのかなど具体的な情報提供につなげたい考えだ。ダウン症の本人を対象に含む大規模調査は珍しい。
研究班は日本ダウン症協会の協力を得た。
引用元：
ダウン症ある生活、大規模調査 新出生前診断で厚労省(中日新聞 )