世界でも症例数が少なく、治療法が確立されていないとされる染色体異常の患者を抱える全国家族会の発足式が、佐賀市で開かれた。まれな病気だけに情報も少なく、家族会を通じ「お互いの心を支え合う場にしていきたい」としている。

 この病気は「1番染色体長腕部分重複症候群」と呼ばれ、染色体の異常で内臓疾患や発達障害を引き起こしたりする。国内では約30例しか確認されていない。

 発足式には東京や山口など全国から4家族が参加した。代表の幸篤志さん(35)=佐賀市=は「例がほとんどない病気で誰に相談していいかわからず、不安にさいなまれる時期もあった。苦しみを分かち合うことで少しでも悩む人を勇気づけられたら」と語った。

 幸さんの長男、奏汰君(5)は、生後数カ月の時に染色体異常と判明した。幸さんはその後、NPO法人と協力して病気の研究のために募金活動を行い、他の患者家族と交流を重ねてきた。

 問い合わせはNPO法人、佐賀県難病支援ネットワーク(電)0952・97・9636。


引用元:
染色体異常患者家族会が発足式 「お互いの心支え合う場に」 佐賀で(産経ニュース)